在七個月確診艾登為聽損兒時, 雖然是重聽, 不是耳聾~ 但大家看到消息蠻震驚的
不少媽媽朋友急著詢問怎麼發現? 七個月怎麼會知道呢?? 還這麼小!!大家都會高聲叫他, 也有反應
到底怎麼知道是聽損兒呢？？
重點就是新生兒聽力篩檢~
在歡天喜地迎接艾登來到的同時, 有一抹陰影揮之不去
新生兒聽力篩檢, 在出院前做了第二次, 還是fail
護士一直安慰我們說是可能胎脂塞住了, 也可能是哭鬧所以不準確, 滿月再來做一次測試
才剛離開醫院就急著搜尋聽力篩檢的相關文章, 也看到很多媽媽分享是後來長大一點做就pass
但也有千分之三的嬰兒是天生聽損。。。。。
做完月子回家時剛好要過年了～ 婆婆叮嚀說：晚上很多人放鞭炮, 你們要顧好小孩, 不要讓他嚇到了！！
那炮聲隆隆作響的夜晚, 艾登是一夜好眠……
滿月時帶去醫院進行測試
平常觀察是對關衣櫥, 關門, 吹風機, 拍手都一定有驚嚇反應, 大聲叫他也是OK所以我們覺得應該沒問題的！
將艾登哄睡來進行測試聽性腦幹誘發反應檢查(ABR).
沒想到這次測試是fail, 醫生說等三個月再測一次～回家就用行為能力表來確定~~還提醒我們如果有下一胎的打算就趕快做基因檢測~
我們確定艾登沒有中耳炎過, 所以遺傳機率還蠻高的, 如果是先天性的聽力損傷, 則聽力是不可逆的
不可逆代表一輩子都是這樣……心中的烏雲更大一片……
滿３個月之後, 帶去台北國泰再做了一次聽性腦幹誘發反應檢查(ABR)., 耳聲傳射檢查 沒有讓小孩塞鎮定劑,
用哄睡的方式讓他睡著進行測試
但因為已經稍微大了一點, 有一半時間是爸爸抱著睡進行的, 結果還是fail
醫生面有難色的對我們說： 聽損程度應該是中重度
我: 中!!!重!!!？？？ 度?? (飆高音)
醫生吞吞吐吐溫和回答: 就是落在差不多中度聽損這樣, 但是在滿6個月時再來做一次確定好了~
其實心情是蠻失望的, 想說會不會測試不準, 小孩睡不熟, 或者應該換一家醫院？
回家又更加努力在找這方面的資訊, 雖然不想接受, 但心裡大概是有底……
在滿６個月前, 我們對著艾登講話, 唱歌 他都很有反應和回饋
有時候還會跟著亂叫飆高音, 逗得大人都哈哈大笑, 有時叫他過來, 他也是回頭從遠處直接暴衝爬過來
就算我們不討論這件事, 想說等下次測試結果, 但彼此對下一次的檢查是很有信心的！！
至少應該是輕度的吧？？
滿７個月, 這次已經無法哄睡了, 雖然捨不得, 但為了確定到底是不是聽力損傷, 直接在屁股塞了鎮定劑, 過了幾分鐘, 艾登就睡著了
聽性腦幹誘發反應檢查(ABR)做完後, 他清醒會像宿醉有點不舒服,
接著我們去做行為聽力篩檢
剛開始我抱著艾登在聽力室裡面, 由聽力師透過音箱發出不同分貝的不同聲音來做確認
後來因為大便換了尿布, 換我在外面, 也親眼確認大約在５５－６５分貝左右, 艾登才會轉頭看音箱
如果沒有親眼看見數值, 我可能還是會再一次質疑數據 ( 沒辦法, 就是會有點難接受
醫生說： 兩種測試結果是一致的～聽損程度是落在中重度
對於這個結果當下好幾秒都是講不出話, 診間也是靜默的足以讓醫生尷尬,
深呼吸之後問了醫生我們可以幫小孩做些什麼?
她提供婦聯和雅文基金會的相關資訊, 可以先租借助聽器來學講話
控制哥最後不死心問了一個問題: 是不是戴了助聽器之後有機會矯正, 然後會和正常人一樣?
醫生面有難色微笑著說: 嗯…..有機會
我想醫生也是不想太打擊我們吧~~ 雖然我一直知道先天聽損, 聽力是不可逆的
所以最後是在7個月時確診聽損為中重度, 但也不到台灣輕度的聽力障礙 （所以無法領身障手冊
簡單說他就是重聽, 我們聊天的聲音都聽得到也可能是聽的很模糊, 輕聲講話就聽不到
之所以現在要讓他學習戴助聽器, 雖然有聽但也得好好傳達到他腦中, 是希望他可以順利學好講話
如果之後上課可能長得比較高, 怕老師離太遠聽不清楚 (是說現在一班級聽說也只坐兩排)
其實在國泰做完測試, 媽媽本人還是想去另一家醫院再看看
找了台北馬偕, 林醫生看了報告說機器做出來的應該是差不多, 所以安排了行為聽力檢測
雖然一樣是建議先戴助聽器, 但這次看到報告結果心裡更加確定未來的路
雖然這個結果比我們預想的有點差距
我們也很幸運, 一開始就發現聽力方面的問題, 至少不是等到寶寶兩三歲才發現
現在提倡早療, 希望能在6個月-三歲這段發展黃金期進行治療建立語言能力, 讓寶寶能夠在之後進入一般的教育體制和正常的生活方式
其實不止是在新生兒才會發現聽力問題, 有不少聽損兒是在兩歲因為不會說話才被發現因為聽不到或聽不清楚
所以講不出話, 在小朋友發展過程中, 主要照顧者的細心謹慎多一步觀察和確認
都可以讓我們的寶貝辛苦少一點
一直抱著很正面積極且樂觀的態度在看待聽損這件事, 雖然會心疼且有點失落
但事情發生總是要解決的,
這過程會辛苦一點, 但我們能為你做的, 一定會盡最大努力, 走在你前面
所以艾登你要加油!!
２０１５／９／５
在這之前已經先去博士助聽器公司製作了耳模, 讓艾登戴著兩周練習
他安撫自己的動作剛好是拉耳朵, 所以經常會被他弄掉, 一天大概只能戴個２０－３０分鐘左右
在這天終於可以到雅聞基金會來租借助聽器
戴上去之後覺得頗像籃球員, 哈哈～～
我比較小聲講話時, 他似乎反應比較好喔！！ 就持續觀察和練習了～～
EJ Studio 攝影寫真 (9)
媽媽及艾登加油 這是一條漫長的堅辛路，加油哦！
我家孫子七個月是重度聽損，最近去博士助聽器公司租助聽器，因為會一直掉出來，請問頭套要去哪裡買？謝謝。
大部份的人都是自己做的, 因為我們有到雅文基金會詢求協助, 他們那邊有愛心媽媽做的頭套送了一個給艾登, 如果可以的話不知方不方便留下Email 我可以拍給你看!!
請問艾登媽媽，艾登之後戴助聽器的成效如何？現在還在使用助聽器嗎？另外，也想請問助聽器頭套是如何製作？ 謝謝！
是的!! 但是艾登配戴狀況並不好, 一般來說要戴6hr 以上才能到雅文基金會排上課, 但艾登只能戴一個多小時就會自行拔掉不想戴, 目前1Y所測得是30-40分貝, 比剛出生時所測得數據好一點, 希望能進步更多, 如果你方便可以留mail 給我嗎?? 後續也會寫一篇文幫助需要幫忙的人!!
艾登有進步了，真的太棒了！要再加加油！！頭套的部分我再請教雅文，謝謝！另外，我再把email給您！ 謝謝！
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艾登媽咪，請問艾登是如何變進步的呢？謝謝！
多戴助聽器~ 並且和他講話
請問艾登媽媽當初知道寶寶聽力沒過後你的心路歷程如何渡過？我是位在月中焦慮的媽媽，看你的部落格才有滿滿的勇氣！希望你多寫ㄧ些相關的文章，給更多需要幫助的人！謝謝～
新手媽媽~ 真的很謝謝你的留言, 能夠給你勇氣我覺得很開心! 會盡快生出下一篇!! 其實當時沒有悲傷太多, 因為我們必須為孩子堅強, 他還這麼小, 能依靠的不就是我們嗎? 如果花太多心神在悲憐上, 不如拿那些力氣來找找資源或者方法幫助我們的寶貝成長對吧! 不過重要的是你先別焦慮呀!! 擔心是一定的, 但目前首要之務是好好做月子, 把身體養到最好, 之後才能給寶寶最建全的照護不是嗎? 如同護士和我說的可能是胎脂塞住還沒退, 網路上非常多寶寶都是後來才通過的唷!!!!! 我們也是反覆檢查到7個月才確診!! 所以先好好做月子!!
媽咪您好，我家女兒現在三歲兩個月，上個月中才確診是聽損兒，出生時篩檢是正常的，也和艾登一樣是30～45分貝左右，但是沒有戴過助聽器(即將要去雅文基金會了)主要是要說因為我放育嬰假，所以一直都陪著孩子，她的表現也還不錯，聽與說都很穩定，是因為上學後比較多聲音會干擾他學習，而且我覺得可以教她的也有一些侷限了，所以我才下定決心做檢查，不要氣餒，我想艾登一定也沒問題的～
艾登媽咪你好~我家寶貝目前2個多月，聽力檢查跟艾登一樣落在60分貝左右，聽到當下心情沉重但也是要堅強面對，醫生也是說等6個月大時再做一次檢查，想請問艾登媽咪~你們有去做基因檢測嗎?以及艾登現在聽力的狀況?同為聽損兒的媽咪，我們一起加油!!!!謝謝。我的mail:cat620.tw@gmail.com，會持續追蹤艾登媽的後續的文章唷!!!
我的雙胞胎兒子目前3個半月，坐月子的時候兩個聽力都沒有過，滿一個月和三個月都有去新竹台大做更詳細的聽力檢測，兩個兩耳分貝都落在25-30左右 ，後續還要在追蹤，其實知道兩個寶貝聽力都有問題時真的很無法接受，心態跟很多爸爸媽媽一樣覺得不可能是自己家的孩子，看了艾登媽媽的這篇文章後，讓我對自己的孩子更有信心去面對他們了，也很期待媽媽後續的文章喔 starmoon2326@yahoo.com.tw
艾登媽咪，看到你的文章，不知道你在知道寶寶聽力沒過的心路歷程怎麼度過?...寶寶的狀況有影響到你原本的生活嗎? 因為我的寶寶新生兒聽力篩檢沒過，滿月後也沒過，目前1M25D，已安排國泰醫院做詳細的聽力檢查...目前尚未確診....但聽力沒過這件事讓我好焦慮.....有點害怕面對如果是不好的狀況 (第一胎的打擊) 看到你的文章有了些許的勇氣，想請問你寶寶確診後，你是全職在家顧寶寶嘛?....還是白天給保母或家人帶，晚上自己顧?.....因為我有看到你有去雅文上課...不知道家長投入程度要如何? 你當初檢查只安排在國泰嗎?....還是你還有在馬偕再檢查一次?....後續都在哪理追蹤? 你後來有去做基因檢測嗎?....你知道哪裡可以做基因檢測嗎? (因為我整個孕期、產程都很順沒狀況....不知道為何會如此><) 目前艾登的聽力狀況會影響他的發展嗎?.....就你目前照顧的觀察.....因為我很擔心如果聽力有狀況會影響到寶寶的發展><' 不好意思，我的問題好多，如果可以的話可以MAIL給我歐!! 我的mail: gisp321@gmail.com，會持續追蹤艾登媽的後續的文章唷!!!
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