馬尾的城堡

在２０１７這一年當中, 其實有不少人寫信/訊息／電話給我, 詢問聽損的相關資訊

如果是聽損兒的家長大多相當惶恐, 更想要尋求心理支持

我想能上網找到這篇文章, 肯定是爬過很多文的家長了　（　畢竟荒廢很久的部落格　ＸＤ　

能理解在一接受到聽損這消息肯定是晴天霹靂, 惶恐至極, 想著我的小孩聽不到？　怎麼會這樣？　

一陣難過哭得要死不活　

開始在想是不是懷孕時做了甚麼？吃了不該吃的？犯了甚麼禁忌？　做了甚麼孽？　

怎麼會是我的小孩？？　為什麼這麼雖？？　上學怎麼辦？？　是要上聾啞學校嗎？？　以後怎麼生活？　

問我怎麼調適自己心情的？？　

在還沒被宣布確診之前, 一直都是保持樂觀心態, 做了最壞的心理準備

心裡想著所有的幸運都是孩子的福分   

能來當我的孩子是我們的緣分,   如果真的不是心中期望的結果, 那麼代表孩子相信我們有能力/耐力來幫助他, 他才願意來的

說真的, 只有當下被宣布聽損時, 心酸了一下當機了幾秒, 其他時間都發狂一直在網路上看文章

一焦慮就是爬文, 一浮出任何一個疑問就是ｇｏｏｇｌｅ, 連眼淚都沒掉過

只想著我該怎麼樣幫助孩子? 怎樣做對他是最恰當的？　　

不是我很堅強, 而是我很害怕, 害怕來自於聽損的不了解，　害怕怠慢了耽誤到孩子黃金期

所以一直都是很積極的找資訊，遇到了就想辦法處理

爸爸媽媽呀, 傷心一下下就好, 真的！　

　　　　我們還有很多工作要做, 光是傷心難過哭泣, 你的孩子一樣不會說話, 他需要你的幫助阿

孩子要承擔的困難, 不要替他擔心

父母的課題是當孩子的領航者, 先天不足的情況下要幫助他們長大可以獨立自主生活, 才是最重要的

這條路很長, 父母要花比常童更多的心力及金錢在孩子身上

家人的支持與幫助 很重要!!!

剛開始長輩會說他還很小, 耳朵腦袋還會長大, 說不定之後聽力就正常了!! 你戴助聽器反而傷聽力, 不要戴助聽器吧！　

後來在你們不顧一切努力不懈戴助聽器上早療及無數次練習之後, 小孩會表達了說話說得很好聽,

理應是趁勝追擊的時候

長輩還是有話說: 上課幹嘛?? 浪費時間車錢, ＸＸ阿姨都說小孩長大, 自然就會說話了, 你上那個課沒用啦!

在社團裡面也是會看到不少媽媽發類似的抱怨文, 不肯幫孩子戴聽聽的照顧者

很多時候, 很多語言/情境/狀況, 都在質疑並打擊著聽損爸媽的心智/決定及長久以來的努力

外面不了解的人說的話可以一笑置之, 但如果家人不支持, 除了洗腦他們一起幫忙再不然就只能遠離他們

站著說話不腰疼, 你的小孩只有你能幫, 一定能幫他找到最適合的資源和環境

早療課程

看到網路上寫嬰幼兒的聽語發展黃金期是在３歲之前

當下想的就是還好, 還好我們出生就發現了！！　等於是掌握了最棒的時機！　

一路走來早療訓練的路不輕鬆, 一年多讓艾登願意戴上助聽器, 維持至今一年多每周一小時的雅文課程

看到網路上寫常童聽２４ＨＲ／１年　的語詞量, 聽損兒得要聽上６年才能吸收完成

讓我變成一個碎念機, 講了非常多話, ＥＸ：　這是鴨子他有兩隻腳／藍色的車子有四個輪胎／在天空中飛的是飛機, 可以載很多人去很遠的國家玩喔！　

平常是非常討厭講廢話的, 沒想到生完孩子得一直說廢話, 但這些對聽損兒來說是極度珍貴的語言輸入

在努力的過程中我的內心是很急迫的, 每周每個月的目標不同

像是老師教到交通工具, 問到艾登知道船嗎？？　或者是艾登不知道甚麼是蜂蜜

除了圖片．戲水船玩具, 摺紙, 媽媽帶你去看大船, 去海裡游泳

除了繪本．小熊維尼卡通．媽媽買蜂蜜給你直接吃

不知道郵差／郵局／郵筒／信件, 媽媽帶你寫信, 寄信．投遞郵筒, 觀察郵局

一段時間有一點點小進步就會覺得很開心, 但是需要家長們用了"極多"時間及心力去陪伴和和練習

所以真的不要傷心太久, 有許多事情要安排及協調

像是之後　如果排到平日課程, 要不要工作？　早療課程誰去上？平日誰可以幫忙練習？

聽語訓練是場超級馬拉松

不是戴上助聽器就解決問題了,  這場長期抗戰需要父母/家人的幫助孩子每天練習及刺激

孩子會說話了可以聽說自如,  還會面臨到上學, 保護自己的助聽器, 同儕會不會排擠? 

父母的身心健康自信, 才能養育出自信開朗的孩子

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我知道網路上聽損兒的相關文章非常少

希望看了這篇的聽損兒家長能夠比較不驚慌, 不是大家不分享 

有時候是很累 (除了常童會有的教養問題, 還要聽語練習, 本人經常挫敗

有時候是不確定到底自己是否在對的方向

最後分享

這是一個聽損兒家長創的粉專, 分享帶孩子的點滴心聲,

聽損是我們的老師: https://www.facebook.com/HearingLossParenting/

希望對大家有幫助 :) 

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